Convegno Storie Comuni Di Malattie Rare. Perché è urgente l’integrazione socio-sanitaria

L' Appuntamento previsto per mercoledì 15 giugno 2011 sarà ospitato all'interno dell' 8 edizione di Sanit presso la sala 4 primo piano del Palazzo dei Congressi in Piazza John Kennedy, 1 a Roma. Il Convegno con inizio alle ore  15.00 rappresenta l'occasione per presentare la Rete Malattie Rare le attività di informazione, comunicazione e di formazione; i gruppi di auto mutuo aiuto, le attività di mediazione sociale e di sollecitazione delle Istituzioni.
Il convegno si propone di discutere tre questioni "normali" e "straordinarie" allo stesso tempo:  l'indipendenza dei malati; l'integrazione socio-sanitaria; il federalismo fiscale applicato al sistema del welfare. Un momento di confronto con le diverse realtà associative del territorio, per far emergere le esigenze locali e coinvolgere i distretti socio-sanitari nella progettazione di piani di zona annuali.
Verranno a discutere di questi temi, insieme ai rappresentanti del CESV SPES e del Polo Provinciale per le Malattie Rare: le associazioni attive nel Lazio, i responsabili di alcuni distretti  socio-sanitari del Lazio, i responsabili di alcuni centri di  coordinamento regionale che sono riusciti ad attivare modelli funzionali in altre regioni d'Italia insieme al direttore del Centro Nazionale Malattie Rare e all' Assessore alle Politiche Sociali della  Provincia di Roma.

In allegato il programma con tutti gli interventi previsti.